Forum en Gastenboek
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het gastenboek
Laat een berichtje achter
Welkom op www.epp-zeldzameziekte.nl!
Deze website is speciaal ontworpen om informatie te geven en informatie te delen.
In het menu kunt u kiezen waar u graag heen wilt en wat u graag wilt weten.
Ik help graag bij het maken van spreekbeurten. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met mij.
Wanneer de zon je vijand is en de schaduw je grote vriend. Een documentaire over EPP.
E.P.P. een zeldzame ziekte
Maar 300 mensen in Nederland hebben het
Weinig mensen weten dat de ziekte bestaat
Zelfs doktoren soms niet eens
Zomers goed beschermd naar buiten
Nooit een keertje naar het strand
Nooit zal ik eens lekker bruin worden door de zon
Ik heb alleen mijn altijd even blanke huid
Nooit op vakantie naar een warm land
Wij kiezen voor een plek in de schaduw
Wat boeit ons de zon
Het stukje licht dat ie ons geeft kunnen we niet tegen…
En dan kun je wel zo makkelijk zeggen: “ zonder de zon kun je niet leven”
Maar met de zon word het leven van een E.P.P. patiënt er ook niet leuker op!
Zomers iedereen gaat naar buiten
En daar zit jij binnen te hopen dat iemand naar jou toe komt
Ik vermaak me prima alleen
Ik zou alleen ook wel eens willen niet voor de zon hoeven te binnen blijven
Oké het zal fijn zijn als mijn ziekte over was
Maar dan nog zou ik niet hele dagen gaan liggen zonnen
Ik mag gewoon niet in de zon
En daarmee klaar punt uit!
De zon is mijn vijand
En de schaduw is me grote vriend!
Een ziekte waarmee ik heb leren leven
E.P.P. een zeldzame ziekte