Welkom op:
www.epp-zeldzameziekte.nl

E.P.P. een zeldzame ziekte
Maar 300 mensen in Nederland hebben het
Weinig mensen weten dat de ziekte bestaat
Zelfs doktoren soms niet eens
Zomers goed beschermd naar buiten
Nooit een keertje naar het strand
Nooit zal ik eens lekker bruin worden door de zon
Ik heb alleen mijn altijd even blanke huid
Nooit op vakantie naar een warm land
Wij kiezen voor een plek in de schaduw
Wat boeit ons de zon
Het stukje licht dat ie ons geeft kunnen we niet tegen…
En dan kun je wel zo makkelijk zeggen: “ zonder de zon kun je niet leven”
Maar met de zon word het leven van een E.P.P. patiënt er ook niet leuker op!
Zomers iedereen gaat naar buiten
En daar zit jij binnen te hopen dat iemand naar jou toe komt
Ik vermaak me prima alleen
Ik zou alleen ook wel eens willen niet voor de zon hoeven te binnen blijven
Oké het zal fijn zijn als mijn ziekte over was
Maar dan nog zou ik niet hele dagen gaan liggen zonnen
Ik mag gewoon niet in de zon
En daarmee klaar punt uit!
De zon is mijn vijand
En de schaduw is me grote vriend!
Een ziekte waarmee ik heb leren leven
E.P.P. een zeldzame ziekte

Geschreven door Suzanne Talens, zomer 2005

Ik ben Suzanne Talens, 19 jaar. Deze website is speciaal ontworpen voor mensen die niks weten van E.P.P. Het is de bedoeling om deze website zo informatief mogelijk te maken. Er staat info over deze zeldzamze ziekte op, foto's, spreekbeurten op en werkstukken. Ik help graag mensen bij het maken van hun werktstuk oid. En beantwoord graag hun vragen. De foto's kunnen op aanvraag worden toegestuurd in grotere kwaliteit. Stuur me hiervoor, en voor andere vragen een e-mail.

Ook wil ik deze site gaan gebruiken voor het mogelijk maken van contact tussen E.P.P. patienten.

Mijn e-mailadres is: post@epp-zeldzameziekte.nl

 

Veel plezier op:
www.epp-zeldzameziekte.nl