Altijd al eens met mede patienten willen praten?
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Forum en/ of Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het forum.
Naar het gastenboek.
Er is tot nu toe nog geen geneesmiddel gevonden voor E.P.P, maar er word wel naar gezocht. Wel worden bepaalde behandelingsmethoden toegepast, die in sommige gevallen tot minder overgevoeligheid leiden. Verscheidene E.P.P. patiënten hebben enige baat bij het beschermingsmiddel beta-caroteen. Onder andere speelt de mate van overgevoeligheid een rol bij het wel of niet werkzaam zijn van dit middel. Een andere bescherming ligt in het gebruik van filters, die het "paarse" zonlicht tegenhouden. Er zijn zowel crèmes als folie, die eigenschapen hebben, maar praktisch en esthetisch kunnen deze middelen niet altijd en overal worden toegepast. Gewenning door lichttherapie kan voor sommigen een gunstig effect hebben. Anti-ontstekingspreparaten en anti-histaminen worden ook wel voorgeschreven, maar langdurig gebruik hiervan kan weer tot andere bezwaren leiden.Omdat je bij E.P.P. patiënten niets ziet als je niet lang buiten bent geweest wordt er niet naar hun klachten geluisterd. Er worden zelfs als aanstellers gezien. Er zijn toch E.P.P. patiënten die in de zon gaan en daardoor dagen lang pijn hebben. Iedere patient beschrijft de pijn anders en doet wat anders om de pijn te genezen.
De pijn is als volgt:
1) Het is net of je door een brandnetel hebt gelopen en dat daarna iemand met een hele hete föhn langs je lijf gaat.
2) Of het is net of je kokend heet water over je heen hebt gekregen waardoor je erge pijn en jeuk hebt.
3) Het is alsof je huid in brand staat. Je kan de pijn te verzachten door dit te doen.
Als je pijn hebt kun je de pijn verzachten door (dit zijn verschillenden mogelijkheden iedere E.P.P. patient doet iets anders of vind iets anders fijner):
1) Je kan de pijnlijke plekken bedekken met een koude doek of /en koud bad.
2) Het nemen van hete baden.
3) Je kunt voor een waaier gaan zitten die koude lucht blaast.
4) Onder en koude douche gaaan staan maar naar een paar minuten gleoit de huid alweer verschrikkleijk.
5 ) Zodra je merkt datje last hebt in het donker gaan zitten of in de schaduw.
6) Het gebruiken van gele filters. Dat is folie van geel die je op ramen kan plakken
bijv. de autoramen. Door die folie kan geen zon heen dringen. Wij hebben zwarte folie.
7 ) Het innemen van beatcaroteen Acrobaten zijn pillen, van de pillen wordt je gelig
oranje. Bij sommige mensen helpt het perfect en bij andere juist niet.
8 ) Het gebruiken van crèmes met een hoge beschermingsfactor zijn net zo goed omdat het niet voor het blauwe licht is maar voor Ultraviolette straling.