Altijd al eens met mede patienten willen praten?
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Forum en/ of Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het forum.
Naar het gastenboek.
Ik:
Ik ben Suzanne Talens. Ik ben 20 jaar.
Ik heb deze website gemaakt om mensen informatie te geven over E.P.P., het is een ziekte waarvan mensen niet weten wat het is en soms weten ze niet eens dat die ziekte bestaat. Doktoren weten soms niet eens dat de ziekte bestaat.
Ik en de zon:
Ik vind het wel erg dat ik deze ziekte heb maar heb er mee leren leven. Natuurlijk wil ik zomers ook wel in de zon kunnen lopen maarja dat kan nu eenmaal niet. En trouwens als ik nu tegen de zon zou kunnen lijkt het me niet eens leuk om te kunnen zonnen enzo! Ik ben er aan gewend om niet in de zon te komen. De schaduw is gewoon me grote vriend;)!
Toen ik nog klein was en het was zomer, en de zon scheen had ik ook vaak last alleen wisten we toen nog niet wat ik had. De huisarts zei, de het waterpokken waren, dat ik niet genoeg aandacht kreeg, dat het een vorm van zonneallergie is… Ze zei allerlei dingen maar niks was waar…
Toen ik 4 was en mijn ouders het zat waren en met me naar het ziekenhuis gingen, werd ik daar onderzocht. In het ziekenhuis kreeg ik geen last want daar is het lekker koel en schijnt de zon ook niet . Na heel wat onderzoeken kregen we te horen dat ik E.P.P. heb en niet tegen de zon kan.
De jaren daarna heb ik leren leven met E.P.P.. Toen ik nog op de basisschool zat droeg ik vaak wel een korte broek en een t-shirt in de zomer, ook naar school. Maar ik kon natuurlijk niet zo naar school fietsen. Als ik naar school ging trok ik er een lange broek over aan, een t-shirt met lange mauw, zette een pet op, trok handschoenen en lange sokken aan. Als ik op school was trok ik alles uit en bleef binnen tot de bel ging. Nu heb ik geen behoefte meer bij een korte broek ik draag hem toch amper, alleen af en toe bij huis. Naar school heb ik vaak een lange broek aan, een pet op en een jas aan. Soms heb ik nog handschoenen aan maar meestal kopen we een jas met langere mauwen zodat ik daar mijn handen in kan doen en dus geen handschoenen aan hoef. Maar als ik langer onderweg ben dan draag ik vaak nog wel handschoenen. En als je dan handschoenen aan hebt midden in de zomer dan zie je soms mensen kijken van: "Draag jij nu handschoenen??" en dan kijk ik ze eens goed terug of laat ze gewoon kijken.
Heel veel mensen denken dat je zielig bent omdat je niet in de zon kan, maar ik wil helemaal niet in de zon, als er nu iets uitgevonden word waardoor ik geen E.P.P. meer heb en dus wel in de zon kan dan heb ik daar geen behoefte voor maar ik zou het wel heel leuk vinden als het wel uitgevonden word dan kan ik teminste wel door de zon lopen zonder dat er iets met me gebeurd, nu vermijd ik de zon meestal en loop in ieder stukje schaduw dat ik zie... Het lijkt me gewoon niet fijn, dat felle ding daar boven in de lucht…
Ik heb wat zalfjes dat de pijn moet verzachten om de pijn te voorkomen, ze helpen wel een beetje. Als ik wel last heb smeer ik er vaak een zalfje op met mentol dat haalt de brandende pijn zegmaar weg. Het helpt bij mij wel goed, behalve als ik echt heel erg last heb. Maar zover komt het gelukkig niet vaak.
Veel huisartsen weten niet veel over E.P.P. Sommigen zelfs niets. Er zijn ook redenen voor dat huisartsen er niet veel over weten; de ziekte is in 1961 bekent geworden en er is in 1965 pas wat over verteld en geschreven, er zijn weinig mensen met E.P.P. in Nederland zoon 200/250 en zolang de E.P.P. patiënten niet in de zon zitten zie je niks aan de huid. Als de kinderen huilend van de pijn naar de dokter gaan zegt de dokter laat uw kind gewoon maar buiten spelen.
Er is een patientenvereniging in Nederland, de E.P.P. vereniging. Jaarlijks komen de leden de leden die daar behoefte aan hebben bij één om met elkaar te praten over E.P.P.
Er zijn dus niet veel mensen met E.P.P., als je iemand van jou leeftijd zoekt ben je nog wel even bezig.. In Nederland heb ik niemand kunnen vinden maar in België wel. Elke zondag chat ik met Lore uit België, zei heeft ook E.P.P.
Mijn familie:
Ik heb 1 zusje genaamt Moniek, vader; Bert en moeder; Jannie
Mijn zusje en vader zijn ook drager van E.P.P