Altijd al eens met mede patienten willen praten?
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het gastenboek
Laat een berichtje achter
Het zijn niet alleen de lichamelijke klachten, waarmee de E.P.P. patiënt te kampen heeft. Wij schreven het al, juist door het niet altijd aanwezig zijn van uiterlijke symptomen wordt de patiënt vaak niet serieus genomen. Dat heeft soms tot gevolg dat de patiënt dan maar doet alsof er niets aan de hand is en zich, tegen beter weten in, toch blootstelt aan zonlicht met alle kwalijke gevolgen van dien. Het sociale probleem bij E.P.P. komt vooral naar voren bij beroepskeuze, maar ook in tal van andere zaken. Sportbeoefening in de open lucht is vaak niet mogelijk en wandelen en fietsen bij zonnig weer is taboe. strandvermaak is voor een E.P.P. patiënt niet weggelegd. Kleding moet in de zomermaanden aangepast worden aan de ziekte. dat betekent lange mouwen, lange broeken, petten en liefst handschoenen. daarmee wordt duidelijk afgeweken van dat wat gangbaar is in de kleding. vooral jonge mensen kunnen het er erg moeilijk mee hebben, temeer omdat de huidige maatschappij op "bruin worden" is ingesteld. Mensen met E.P.P. komen daardoor vaak in een isolement te verkeren.