Altijd al eens met mede patienten willen praten?
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het gastenboek
Laat een berichtje achter
Door het onderzoek aan de laatste twintig jaar zijn steeds meer mensen met E.P.P.opgespoord Deze mensen wilden graag met elkaar in kontact komen . Op 17 december 1983 werd de patiënten belangen verenging op gericht. Het doel van de patiënten verenging is meer bekendheid aan de ziekte gevraagd bij huisartsen waardoor een E.P.P. patiënt niet langer van kastje naar de muur wordt gestuurd. Het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van E.P.P. kontact leggen en onderhouden met E.P.P.
Patiënten hun ouders en hun partners bijv. door gespreksgroepen en nieuwsbrieven uit te geven.
En we proberen om via de media in de publiciteit te komen. Toen ik in groep 3 zat is TV Drenthe op school is geweest om opnames te maken voor het boekje Jooske met de Kleppet, waar uit de schrijfster voor las. Zelf ben ik ook al een keer in Hart van Nederland geweest. (tv drenthe, NOS journaal, jeugdjournaal en SBS6 )
Bij de vereniging hebben we jaarlijks een vergadering dat houd in dat de volwassenen gaan vergaderen over wat er gebeurt is het afgelopen jaar en dan laten ze ook filmpjes zien. Voor de kinderen is er een aparte speelruimte dar kun je dan televisie kijken je kunt knutselen en een spelletje doen. Om de 3 maanden komt er een nieuwsbrief uit. Mensen die dat willen kunnen dan hun gebeurtenis vertellen wat ze mee hebben gemaakt de laatste tijd. Dat kunnen ze dan op sturen naar de redactie die het blaadje maakt.