Altijd al eens met mede patienten willen praten?
Of zit je al een tijdje met die ene vraag?
Schrijf dan nu hier iets in het Gastenboek!
Al u vragen en opmerkingen zijn welkom.
Naar het gastenboek
Laat een berichtje achter
Veel huisartsen weten niet veel over E.P.P. Sommigen zelfs niets. Er zijn ook redenen voor dat huisartsen er niet veel over weten:
1. De ziekte is in 1961 bekent geworden En er is in 1965 pas wat over verteld en geschreven.
2. Er zijn weinig mensen met E.P.P. in Nederland zoon 212.
3. Zolang de E.P.P. patiënten niet in de zon zitten zie je niks aan de huid. Als de kinderen huilend van de pijn naar de dokter gaan zegt de dokter:" Laat uw kind gewoon maar buiten spelen."
In de academische ziekenhuizen in Leiden en Utrecht worden veel onderzoeken gedaan op het gebied van E.P.P. In Leiden zoeken ze o.a. erfelijkheidsfactoren. In Utrecht onderzoeken ze klinisch en lichtonderzoek. In Amerika is men ook met onderzoek bezig.